Bakalářská práce se zabývá kvalitou života člověka s onemocněním cystická fibróza. Cílem práce bylo zjistit, jak nemocní subjektivně vnímají a hodnotí svou úroveň kvality života, a jak dané onemocnění ovlivňuje kvalitu života. Práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. Teoretická část obsahuje čtyři kapitoly a zaměřuje se na se onemocnění cystická fibróza, postižení orgánů, léčbu a možnosti měření kvality života pomocí standardizovaných dotazníků.
Praktická část je zpracována kvantitativní metodou technikou standardizovaného dotazníku CFQ-R, doplněného o položky zjišťující sociodemografické a základní zdravotní údaje o respondentech. Výzkumného šetření se zúčastnilo celkem 100 respondentů, z toho 73 žen a 27 mužů. V rámci šetření jsme dospěly k závěru, že pacienti vnímají a hodnotí svou kvalitu života jako dobrou (průměrnou). Část respondentů (přesněji 10 % z celkového počtu) v otevřené otázce č. 17 uvedla, že se jejich celkový zdravotní stav zlepšil a snížily se počty hospitalizací po nasazení nového léku Kaftrio. Nejvíce je omezuje časová náročnost léčby, nemoc je omezuje ve sportu a ve výběru povolání.
Anotace v angličtině
The bachelor thesis deals with the quality of life of a person with cystic fibrosis. The aim of the study was to find out how patients subjectively perceive and evaluate their level of quality of life, and how the disease affects the quality of life. The work is divided into theoretical and practical part. The theoretical part contains of four chapters and focuses on cystic fibrosis, organ involvement, treatment and the possibility of measuring quality of life using standardized questionnaires.
The practical part is processed by the quantitative method of the standardized CFQ-R questionnaire, supplemented by items determining socio-demographic and basic health data on respondents. A total of 100 respondents participated in the research survey, of which 73 were women and 27 were men. In the survey, we came to the conclusion that respondents perceive and evaluate their quality of life as good (average). Some respondents (more precisely 10% of the total number) stated in open question No. 17 that their overall health condition has improved and the number of hospitalizations has improved several times after the use of the new drug Kaftrio. They are most limited by the time required for treatment, the disease limits them in sports and in choosing a profession.
Klíčová slova
cystická fibróza, kvalita života, dotazník CFQ-R, charakteristika onemocnění
Klíčová slova v angličtině
cystic fibrosis, quality of life, CFQ-R questionnaire, treatment, disease characteristics
Rozsah průvodní práce
86 s. (119 645 znaků)
Jazyk
CZ
Anotace
Bakalářská práce se zabývá kvalitou života člověka s onemocněním cystická fibróza. Cílem práce bylo zjistit, jak nemocní subjektivně vnímají a hodnotí svou úroveň kvality života, a jak dané onemocnění ovlivňuje kvalitu života. Práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. Teoretická část obsahuje čtyři kapitoly a zaměřuje se na se onemocnění cystická fibróza, postižení orgánů, léčbu a možnosti měření kvality života pomocí standardizovaných dotazníků.
Praktická část je zpracována kvantitativní metodou technikou standardizovaného dotazníku CFQ-R, doplněného o položky zjišťující sociodemografické a základní zdravotní údaje o respondentech. Výzkumného šetření se zúčastnilo celkem 100 respondentů, z toho 73 žen a 27 mužů. V rámci šetření jsme dospěly k závěru, že pacienti vnímají a hodnotí svou kvalitu života jako dobrou (průměrnou). Část respondentů (přesněji 10 % z celkového počtu) v otevřené otázce č. 17 uvedla, že se jejich celkový zdravotní stav zlepšil a snížily se počty hospitalizací po nasazení nového léku Kaftrio. Nejvíce je omezuje časová náročnost léčby, nemoc je omezuje ve sportu a ve výběru povolání.
Anotace v angličtině
The bachelor thesis deals with the quality of life of a person with cystic fibrosis. The aim of the study was to find out how patients subjectively perceive and evaluate their level of quality of life, and how the disease affects the quality of life. The work is divided into theoretical and practical part. The theoretical part contains of four chapters and focuses on cystic fibrosis, organ involvement, treatment and the possibility of measuring quality of life using standardized questionnaires.
The practical part is processed by the quantitative method of the standardized CFQ-R questionnaire, supplemented by items determining socio-demographic and basic health data on respondents. A total of 100 respondents participated in the research survey, of which 73 were women and 27 were men. In the survey, we came to the conclusion that respondents perceive and evaluate their quality of life as good (average). Some respondents (more precisely 10% of the total number) stated in open question No. 17 that their overall health condition has improved and the number of hospitalizations has improved several times after the use of the new drug Kaftrio. They are most limited by the time required for treatment, the disease limits them in sports and in choosing a profession.
Klíčová slova
cystická fibróza, kvalita života, dotazník CFQ-R, charakteristika onemocnění
Klíčová slova v angličtině
cystic fibrosis, quality of life, CFQ-R questionnaire, treatment, disease characteristics
Zásady pro vypracování
Rešerše literatury.
Vymezení pojmů a teoretických východisek v oblasti cystické fibrózy a kvality života.
Zpracování, vyhodnocení a interpretace získaných dat.
Prezentace výsledků šetření, jejich shrnutí a návrh doporučení pro praxi.
Seznam doporučené literatury
AZUMA, A. and M. S. SCHECHTER. Treatment of Cystic Fibrosis and Other Rare Lung Diseases. Basel: Springer, 2017. 263 p. ISBN 978-3-0348-0977-1.
FILA, L. Cystická fibróza u dospělých. Interní medicína pro praxi. Pneumologická klinika, 2. LF UK a FN Motol, 2014, roč. 16, č. 2, s. 54-60. Dostupné z: https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2014/02/03.pdf
GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: Pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada, 2011. 224 s. ISBN 978-80-247-3625-9.
JAKUBEC, P. Cystická fibróza. Interní medicína pro praxi. Klinika plicních nemocí a tuberkulózy FN a LF UP, Olomouc, 2006, roč. 8, č. 5, s. 235-239. Dostupné z: https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2006/05/07.pdf
SKALICKÁ, V. Terapeutické trendy cystické fibrózy. Pediatrie pro praxi. Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha, 2014, roč. 15, č. 6, s. 340-343. Dostupné z: https://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2014/06/04.pdf
Seznam doporučené literatury
AZUMA, A. and M. S. SCHECHTER. Treatment of Cystic Fibrosis and Other Rare Lung Diseases. Basel: Springer, 2017. 263 p. ISBN 978-3-0348-0977-1.
FILA, L. Cystická fibróza u dospělých. Interní medicína pro praxi. Pneumologická klinika, 2. LF UK a FN Motol, 2014, roč. 16, č. 2, s. 54-60. Dostupné z: https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2014/02/03.pdf
GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: Pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. Praha: Grada, 2011. 224 s. ISBN 978-80-247-3625-9.
JAKUBEC, P. Cystická fibróza. Interní medicína pro praxi. Klinika plicních nemocí a tuberkulózy FN a LF UP, Olomouc, 2006, roč. 8, č. 5, s. 235-239. Dostupné z: https://www.internimedicina.cz/pdfs/int/2006/05/07.pdf
SKALICKÁ, V. Terapeutické trendy cystické fibrózy. Pediatrie pro praxi. Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha, 2014, roč. 15, č. 6, s. 340-343. Dostupné z: https://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2014/06/04.pdf
Přílohy volně vložené
1 CD
Přílohy vázané v práci
tabulky
Převzato z knihovny
Ne
Plný text práce
Přílohy
Posudek(y) oponenta
Hodnocení vedoucího
Záznam průběhu obhajoby
Otázka vedoucí práce: Zkuste se vyjádřit k doporučení pro praxi – rozveďte jej.
Otázky oponenta: Jaká je průměrná délka života pacientů s cystickou fibrózou? Studentka: U nově diagnostikovaných pacientů 40 - 50 let. Jak jste zajistila Váš soubor respondentů? Vysvětlete pojem naděje dožití (střední délku života).
Studentka na úvod rozdala komisi návrh brožurky pro laickou veřejnost nebo i pro pacienty. Studentka práci prezentovala edukovaně a kvalifikovaně. Otázky vedoucího, oponenta a komise zodpovídala jasně, věcně a strukturovaně. Kladně byl hodnocen přístup studentky a práce byla hodnocena jako velmi zdařilá.